18歲以下血友病人有望免費治療
摘要: 昨日，華西都市報記者從成都婦女兒童中心醫(yī)院獲悉，對18歲以下的血友病患者進(jìn)行登記。 以后，這批病人有望得到免費治療，而登記可能成為發(fā)放救命藥的依據(jù) ...
| 昨日，華西都市報記者從成都婦女兒童中心醫(yī)院獲悉，在4月17日第22個血友病日來臨前夕，根據(jù)衛(wèi)生部的統(tǒng)一部署，成都將從今天起，對18歲以下的血友病患者進(jìn)行登記。請家長帶上戶口本或孩子的身份證，到位于日月大道的婦女兒童中心醫(yī)院血液科登記。 以后，這批病人有望得到免費治療，而登記可能成為發(fā)放救命藥的依據(jù)。 90%以上患者靠父母生活 成都血友病協(xié)會會長余忠介紹，按人口學(xué)估算，成都有1500-2000名血友病患者，但他掌握的患者人數(shù)只有40多人。余忠說，很多人怕患病的孩子受到歧視，不敢說出其病情。還有些農(nóng)村患者可能不了解得的是什么病，很難得到及時的診斷救治，90%以上會出現(xiàn)肢體殘疾。 “藥品短缺、高藥價和經(jīng)濟(jì)困難，是造成這種現(xiàn)狀的主要原因。”余忠說，90%以上的病人因為殘疾和病重等原因，主要依靠父母生活。由于常年支付高昂的治療費用，因病致貧的家庭很多。 此次采集血友病患者信息，以患者本人身份證號碼作為必要識別手段，以確保信息的準(zhǔn)確性、有效性，避免重復(fù)登記，采集內(nèi)容包括患者基本信息及治療用藥情況。 登記病例為摸清基本信息 2010年4月6日，衛(wèi)生部決定在全國實行血友病病例逐一登記制度，以摸清我國血友病患者的基本信息和凝血因子類藥物的應(yīng)用情況，規(guī)范血友病診療。 血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病。根據(jù)國際流行病學(xué)統(tǒng)計，其發(fā)病率為1/5000-10000（男性），女性患者極少見。血友病目前尚無根治方法，替代治療（輸注血漿、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ）是有效的治療措施。 血友病患者補充適量的凝血因子后，可與常人一樣生活工作。由于血友病發(fā)病率不高，患者分布零散，多年來，我國一直缺乏血友病患者的精確數(shù)據(jù)，也使相關(guān)部門缺乏科學(xué)的決策依據(jù)。 為掌握血友病患者的基本情況，確保凝血因子類血液制品持續(xù)穩(wěn)定地生產(chǎn)和供應(yīng)，逐步提高患者治療水平，中國工程院院士阮長耿指出，對18歲以上的血友病人，要按需給藥治療，一定要提早關(guān)懷，盡早給予預(yù)防性治療。華西都市報記者席秦嶺實習(xí)生唐嫣然 |
